Die Angelman- Syndrom- Gemeinschaft (ASA = Angelman Syndrom Alliance)  ist eine Organisation von kleinen Gruppen aus der ganzen Welt. Sie unterstützt Menschen mit dem Angelman Syndrom, ihre Angehörigen, ihre Therapeuten und Ärzte. Durch die Verbindung von Fähigkeiten, Wissen und dem unerbittlichen Einsatz  Änderungen herbeizuführen, ist die ASA in der Lage Fortschritte in den  wissenschaftlichen Erkenntnissen über das Angelman Syndrom zu machen.

 

Da das Angelman Syndrom eine seltene Krankheit ist, ist die Finanzierung der Forschung durch große Geldgeber sehr begrenzt. Die ASA geht deshalb neue Wege, verwendet das wenige, das auf der ganzen Welt vorhanden ist, auf eine intelligentere Art und Weise. Durch Kombinieren der vorhandenen Fähigkeiten können wir die Forschung finanzieren, was vorher nicht möglich war.

 

Unsere Mission ist es, zu wachsen und die wissenschaftliche Forschung über das Angelman Syndrom zu unterstützen, um die Ursachen zu ergründen und durch Therapien dauerhafte Veränderungen bei Menschen mit Angelman Syndrom zu erzielen. So könnten Eltern, Therapeuten und Ärzte die Lebensqualität der Betroffenen verbessern.

 

Gemeinsam gehen wir auf die Herausforderung der Forschung ein, die es uns ermöglichen soll neue Therapien zu entwickeln. Der Schwerpunkt der ASA ist die Investition in eine zukunftsweisende Forschung mit dem nachdrücklichen Ziel lebenserleichternde Therapien für Patienten mit Angelman Syndrom zu finden.

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Mehr Informationen zur ASA finden Sie hier: www.angelmanalliance.org